Η Δρ Εύα Βακιρτζή, Ειδική Παιδαγωγός – Θεραπεύτρια, Διδάκτωρ στο University of Exeter, Ηνωμένο Βασίλειο, στη συνέντευξη που ακολουθεί, μας βοηθάει να εμβαθύνουμε στο πολυσύνθετο αυτό ζήτημα. Αναλύει την έννοια «Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος», μας μιλάει για την ένταξη των παιδιών με αυτισμό στο «τυπικό» σχολείο και για όλα όσα πρέπει να γνωρίζουν οι εκπαιδευτικοί για το θέμα και εξηγεί τα οφέλη αλλά και τις δυσκολίες φοίτησης ενός παιδιού με αυτισμό σε «τυπικό» σχολείο.
Παράλληλα, επιχειρούμε να διερευνήσουμε την πορεία ζωής που ακολουθεί ένα παιδί με αυτισμό ως ενήλικος, ενώ μια ακόμα διάσταση του θέματος που μας απασχολεί αφορά τον δημοσιογραφικό τρόπο προσέγγισης του αυτισμού, τα σημεία στα οποία οι δημοσιογράφοι οφείλουν να δώσουν έμφαση παρουσιάζοντας τεκμηριωμένα και με ακρίβεια το θέμα και τα λάθη που γίνονται κατά τη δημοσιογραφική κάλυψη, με αποτέλεσμα να δημιουργείται στο κοινό μια πλασματική εικόνα για το άτομο με αυτισμό. Το συγγραφικό έργο της Δρος με τίτλο «Το Αυγό» και η σημαντική διάκριση που έλαβε για το βιβλίο της, αποτελέσαν επίσης αντικείμενο συζήτησής μας.
Ολοκληρώνοντας, θα ήθελα να υπογραμμίσω τη σημασία της ενημέρωσης των εκπαιδευτικών για τον αυτισμό, ώστε, όπου χρειάζεται, να μπορέσουν να ανταποκριθούν πιο αποτελεσματικά στις ανάγκες όλων των παιδιών και να δημιουργήσουν ένα θετικό κλίμα στην τάξη, καθώς όπως σημειώνει στη συνέντευξη η Δρ «Στην ηλικία αυτή, τα παιδιά δεν έχουν τις συναισθηματικές και κοινωνικές αγκυλώσεις που διέπουν τους ενήλικες. Διαθέτουν φαντασία, ανοχή και είναι ανοιχτά στην διαφορετικότητα. Όταν μάλιστα αυτές τις αρετές τις «εκμεταλλευτεί» ο εκπαιδευτικός προκειμένου να τους συστήσει τον λίγο διαφορετικό συμμαθητή τους, τα αποτελέσματα είναι εντυπωσιακά. Δημιουργείται ένα κλίμα αποδοχής και συναισθηματικής ασφάλειας που, όπως θα λειτουργούσε θετικά για τον καθένα μας, λειτουργεί θετικά και σε πολλές περιπτώσεις θεραπευτικά και για το αυτιστικό παιδί». Αξίζει, συνεπώς, και εμείς οι γονείς να κρατήσουμε στο μυαλό μας ότι τα παιδιά είναι έτοιμα να δεχτούν και να σεβαστούν τη διαφορετικότητα και να συνυπάρξουν αρμονικά με όλους τους συμμαθητές τους. Άλλωστε, ο καθένας από εμάς έχει τη δική του προσωπικότητα και τα δικά του χαρακτηριστικά, γεγονός που αποτελεί τη «μαγεία» της ανθρώπινης συνύπαρξης και δίνει ουσία στις ανθρώπινες σχέσεις.
ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ
- Κυρία Βακιρτζή, με την πολύτιμη συμβολή σας διερευνούμε στο postmodern.gr τη ζωή των παιδιών με αυτισμό και τη συνύπαρξή τους με άλλα παιδιά και ενήλικους. Μπορείτε να μας αναλύσετε την έννοια «Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος»;
Ο Αυτισμός, όπως τον δεχόμαστε σήμερα και σύμφωνα με το σημερινό επίπεδο γνώσεων, είναι ένα σύνδρομο και όχι μια αρρώστια. Πρόκειται για μια σοβαρή δια βίου αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία επηρεάζει σημαντικά τον τρόπο με τον οποίο το άτομο αντιλαμβάνεται και βιώνει τον κόσμο καθώς και τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνεί με τους γύρω του. Σύμφωνα με την ψυχίατρο Lorna Wing -ηγετική φυσιογνωμία στην μελέτη του αυτισμού- οι δυσκολίες που προκύπτουν από τον αυτισμό αφορούν σε τρεις βασικές κοινωνικές κατηγορίες: κοινωνική επικοινωνία, κοινωνική αλληλεπίδραση και κοινωνική φαντασία. Είναι σημαντικό να πούμε ότι πρόκειται για μια διαταραχή φάσματος, πράγμα που σημαίνει ότι, ενώ τα άτομα που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά (πχ κοινωνική απόσυρση), βιώνουν και εκφράζουν διαφορετικά και σε διαφορετικό βαθμό τις δυσκολίες τους.
Για παράδειγμα, σε αυτό που αποκαλούμε τυπικό, νηπιακό αυτισμό τύπου Kanner το παιδί έχει σημαντικότατες δυσκολίες στην γλωσσική επικοινωνία ή/και απουσία λόγου, σημαντικές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση που περιλαμβάνουν τομείς όπως η κοινωνική απομόνωση, η δυσλειτουργική βλεμματική επαφή και η μίμηση, απουσία μοιρασμένης προσοχής, ενώ παρατηρούνται σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες. Τα άτομα αυτά ενδέχεται να χρειάζονται δια βίου υποστήριξη καθώς η αυτόνομη διαβίωσή τους παραμένει ζητούμενο.
Καθώς όμως το φάσμα έχει διαβαθμίσεις, συναντούμε άτομα που εκφράζουν τις δυσκολίες τους ηπιότερα. Τα άτομα αυτά μπορεί να έχουν μέτριες μαθησιακές δυσκολίες ή καθόλου. Εξακολουθούν να παρουσιάζουν ιδιομορφίες στους τρεις κοινωνικούς τομείς αλλά με σημαντικές ποιοτικές αποκλείσεις. Έτσι ένα άτομο που διαθέτει πλήρη λόγο, μπορεί να παρουσιάζει δυσκολίες στο πραγματολογικό κομμάτι του: αντίληψη χιούμορ, επικράτηση του κυριολεκτικού λόγου, ιδιόρρυθμη εκφορά λόγου, εμμονή σε ειδικά θέματα συζήτησης, κλπ. Ενδέχεται επίσης να υπάρχουν αποκλίσεις στην κοινωνική αλληλεπίδραση, όπως αποφυγή εγγύτητας, δυσκολία στη διάρκεια της βλεμματικής επαφής, αισθητηριακού τύπου ζητήματα. Στη διαβάθμιση του φάσματος που περιγράφουμε ανήκει και το σύνδρομο Asperger. Τα άτομα στο σύνδρομο αυτό, έχουν λιγότερα προβλήματα επικοινωνίας και η νοητική τους κατάσταση είναι φυσιολογική ή ιδιαίτερα υψηλή. Αν και δεν παρουσιάζουν σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες που συναντούμε στον τυπικό αυτισμό, μπορεί να παρουσιάσουν ηπιότερες, όπως δυσλεξία, δυσπραξία και Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ). Θα πρέπει να τονιστεί ότι τα άτομα αυτά με την κατάλληλη εκπαίδευση, υποστήριξη και ενθάρρυνση, μπορούν να έχουν μια εντελώς ανεξάρτητη ζωή.
Όπως βλέπουμε πρόκειται για μια εξαιρετικά πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή που εκφράζεται και βιώνεται διαφορετικά από το κάθε άτομο και γι’ αυτόν ακριβώς τον λόγο απαιτεί απολύτως εξατομικευμένες θεραπευτικές και παιδαγωγικές παρεμβάσεις.
- Μαθητές με αυτισμό στο «τυπικό» σχολείο: τι πρέπει γνωρίζουν εκπαιδευτικοί, μαθητές και γονείς;
Η ένταξη των μαθητών με αυτισμό στο «τυπικό» σχολείο είναι ένα ζητούμενο και ταυτόχρονα μια πρόκληση. Όπως είπαμε, πρόκειται για μια πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή που θέτει τους δικούς της κανόνες ως προς την αντιμετώπισή της. Την πολυπλοκότητα αυτή ενισχύει η έννοια του φάσματος που κατατάσσει τον μαθητή με αυτισμό σε διαφορετικές κατηγορίες ως προς τις μαθησιακές δυσκολίες που αντιμετωπίζει. Οπωσδήποτε ένα παιδί που έχει διαγνωστεί με «τυπικό» αυτισμό και πολύ πιθανόν δεν διαθέτει λόγο ή αυτός είναι περιορισμένος, έχει πρόσθετες και σύνθετες μαθησιακές δυσκολίες σε σχέση με ένα παιδί που έχει σύνδρομο Asperger.
Ο εκπαιδευτικός που καλείται να αντιμετωπίσει και να εντάξει στην τάξη του ένα παιδί με αυτισμό, θα πρέπει καταρχήν να είναι ενήμερος σχετικά με τη φύση του συνδρόμου. Τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να είναι υπερ-ευαίσθητα σε αισθητηριακά ερεθίσματα (ήχοι, χρώματα, αφή, εγγύτητα), ολόκληρο το οικοδόμημα του κόσμου τους να εξαρτάται από συγκεκριμένο πρόγραμμα και ρουτίνες, να έχουν έναν ιδιότυπο τρόπο αντίληψης των πραγμάτων και πρόσληψης της γνώσης. Στο πλαίσιο αυτό απαιτούνται ειδικοί χειρισμοί εκ μέρους του εκπαιδευτικού, οι οποίοι προϋποθέτουν γνώση και σκοπεύουν στην ομαλή ένταξη και εκπαιδευτική διαδικασία αλλά και στην ελαχιστοποίηση τραυματικών καταστάσεων για το αυτιστικό παιδί. Είναι θεμιτό ο εκπαιδευτικός να πραγματοποιήσει πρόγραμμα ένταξης του παιδιού στην τυπική τάξη και βέβαια γνωριμία των υπόλοιπων παιδιών με την διαφορετικότητα. Το πιο σημαντικό όμως κατά την γνώμη μου είναι η καλλιέργεια ενός κλίματος αποδοχής και σεβασμού στο σχολικό περιβάλλον. Το αυτιστικό παιδί είναι πάνω και πέρα από όλα παιδί και σίγουρα δεν προσδιορίζεται από τον αυτισμό του. Έχει την δική του προσωπικότητα, τις δικές του προτιμήσεις, τα δικά του «θέλω», κουβαλάει την δική του οικογενειακή ιστορία και όπως όλοι μας έχει ακριβώς τις ίδιες ανάγκες για αποδοχή, εκτίμηση και σεβασμό. Εάν αυτό το ιδεολογικό πλαίσιο φροντίσει να ασπαστεί ο εκπαιδευτικός και έπειτα να το καλλιεργήσει στα παιδιά και στους γονείς τους, τα οφέλη από την ένταξη για το παιδί θα είναι πολλά, ακόμη και αν οι γνώσεις του δασκάλου για την θεωρία του αυτισμού είναι λίγες.
- Ποια είναι τα οφέλη για τα παιδιά με αυτισμό που φοιτούν στο «τυπικό» σχολείο, ποιες οι δυσκολίες και πώς η συνύπαρξη με τους συμμαθητές τους θα είναι αρμονική;
Η ένταξη του παιδιού με αυτισμό στο «τυπικό» σχολείο είναι, όπως είπα, ένα ζητούμενο καθώς τα οφέλη τόσο για το ίδιο το παιδί όσο και για τους συμμαθητές του είναι πολλαπλά. Είναι όμως και μια πρόκληση εξαιτίας των ιδιαίτερων συνθηκών, ενημέρωσης και οργάνωσης που θα πρέπει να επικρατούν στο σχολείο που θα υποδεχτεί το παιδί.
Η συνύπαρξη του παιδιού με αυτισμό με «νευροτυπικά» παιδιά ήδη από το νηπιαγωγείο είναι ιδιαίτερα ευεργετική. Στην ηλικία αυτή, τα παιδιά δεν έχουν τις συναισθηματικές και κοινωνικές αγκυλώσεις που διέπουν τους ενήλικες. Διαθέτουν φαντασία, ανοχή και είναι ανοιχτά στην διαφορετικότητα. Όταν μάλιστα αυτές τις αρετές τις «εκμεταλλευτεί» ο εκπαιδευτικός προκειμένου να τους συστήσει τον λίγο διαφορετικό συμμαθητή τους, τα αποτελέσματα είναι εντυπωσιακά. Δημιουργείται ένα κλίμα αποδοχής και συναισθηματικής ασφάλειας που, όπως θα λειτουργούσε θετικά για τον καθένα μας, λειτουργεί θετικά και σε πολλές περιπτώσεις θεραπευτικά και για το αυτιστικό παιδί. Μάλιστα, κατά τη διάρκεια συγγραφής του διδακτορικού μου και κυρίως στην μετέπειτα εμπειρία μου, διαπίστωσα ότι βελτιώνοντας και ενεργοποιώντας το κομμάτι της ψυχοσυναισθηματικής διασύνδεσης μπορούμε να παρέμβουμε και σε άλλες δυσλειτουργίες που αφορούν σε περιοχές της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, ακόμα και της επικοινωνίας. Προϋπόθεση για αυτό δεν αποτελεί μόνο η επιστημονική κατάρτιση. Όσο και αν ακούγεται απλοϊκό, η εκδήλωση αυθεντικών συναισθημάτων σεβασμού και αποδοχής προς το αυτιστικό παιδί από τον κοινωνικό του περίγυρο οδηγεί στη δημιουργία κλίματος συναισθηματικής ασφάλειας και ενθαρρύνει τη δημιουργία κοινωνικών σχέσεων – ένας τομέας ιδιαίτερα προβληματικός στον αυτισμό. Θεωρώ ότι ακόμη και η δημιουργία μιας και μόνο φιλικής σχέσης από το παιδί με αυτισμό, είναι μια σπουδαία κατάκτηση που λειτουργεί θεραπευτικά στην προβληματική για αυτό κατηγορία της κοινωνικής αλληλεπίδρασης.
Βεβαίως, προκειμένου να υπάρξει αρμονική συνύπαρξη, θα πρέπει να γίνονται σεβαστές οι ανάγκες, οι επιθυμίες και τα όρια όλων των παιδιών. Δεν πρέπει να περιμένουμε από ένα μικρό παιδί να υπομένει την επιθετικότητα, για παράδειγμα, ενός συμμαθητή του που εκφράζει με αυτόν τον τρόπο τις δυσκολίες που του δημιουργεί το φάσμα. Η προσέγγισή μας δεν χρειάζεται να είναι διδακτική, ούτε να δημιουργεί ενοχές στο «νευροτυπικό» παιδί, οι οποίες πολλές φορές οδηγούν σε αρνητικά συναισθήματα οίκτου για τον αυτιστικό συμμαθητή. Θεωρώ ότι όταν η αρνητική κοινωνική συμπεριφορά εξηγηθεί και γίνει κατανοητή από τα παιδιά, είναι μετά στο χέρι τους να την διαχειριστούν όπως αυτά νομίζουν. Άλλωστε, έτσι λειτουργεί κάθε υγιές κοινωνικό πλαίσιο μέσα στο οποίο καλούνται να ενταχθούν τα παιδιά που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα. Η εμπειρία μου, μου έχει δείξει ότι τα παιδιά συνήθως δρουν με σοφία και σύνεση, ακριβώς επειδή είναι πιο ανεκτικά στην διαφορετικότητα. Και σίγουρα δημιουργούν κοινωνικές ισορροπίες που εμείς οι ενήλικες πολλές φορές δυσκολευόμαστε να τις βρούμε.
- Πιστεύω ότι μια μεγάλη αγωνία των γονιών που έχουν ένα παιδί με αυτισμό, αφορά την πορεία ζωής που θα ακολουθήσει και εάν θα μπορέσει να κυνηγήσει τα όνειρά του, επαγγελματικά και προσωπικά.
Αυτή άλλωστε είναι και η αγωνία των περισσότερων γονιών, πόσο μάλλον γονιών των οποίων το παιδί αντιμετωπίζει δυσκολίες αυτιστικού τύπου. Οι αγωνίες αυτές εντείνονται όταν το παιδί βρίσκεται «χαμηλά» στο φάσμα, όταν δηλαδή έχει «τυπικό» αυτισμό που επηρεάζει σοβαρά την σύνδεσή του με άλλους ανθρώπους, ακόμη και την καθημερινή διαβίωσή του. Όπως έχω αναφέρει το αυτιστικό παιδί είναι πάνω από όλα παιδί. Και αυτό που κατά την γνώμη μου θα πρέπει να ενδιαφέρει τον κάθε γονιό είναι η προσωπική ευτυχία και ευζωία του παιδιού του όπως αυτό την ορίζει. Το αυτιστικό παιδί δεν γίνεται ευτυχισμένο μόνο με πολύωρες θεραπευτικές παρεμβάσεις που σκοπό έχουν να το «κανονικοποιήσουν», να το φέρουν στα μέτρα του γονιού ή να το κάνουν καλύτερο μαθητή. Ο αυτισμός, όπως ανέφερα αρχικά, δεν είναι αρρώστια, είναι σύνδρομο. Ο όρος θεραπεία σε αυτή την περίπτωση δεν στοχεύει στην αλλαγή και στην εξάλειψη, αλλά στην βελτίωση. Όταν ο γονιός, όσο δύσκολο κι αν ακούγεται, αποδεχτεί την αυτιστική φύση του παιδιού του και χτίσει πάνω σε αυτή, τότε το παιδί θα ανταποκριθεί και σε θεραπευτικό επίπεδο. Τότε μπορεί να αποκαλύψει τα όνειρά του και τις κλίσεις του που θα καθορίσουν και την πορεία ζωής του. Θεωρώ ότι ακόμη και στις περιπτώσεις ενός δύσκολου στην έκφρασή του αυτισμού, ο γονιός δεν θα πρέπει να σταματήσει να περιμένει την αυτό-πραγμάτωση του παιδιού του, το ανώτατο σημείο δηλαδή της δημιουργικότητας, των στόχων και της ευτυχίας του, όποια κι αν είναι αυτή.
Στις περιπτώσεις παιδιών που έχουν λιγότερες μαθησιακές δυσκολίες ή που ο αυτισμός τους περιορίζεται στον τομέα της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, οι κλίσεις και τα ενδιαφέροντα θα πρέπει να ενισχυθούν, όπως άλλωστε και σε κάθε παιδί. Η γνωμάτευση «αυτισμός» δεν θα πρέπει σε καμία περίπτωση να αποθαρρύνει τους γονείς από το να ενισχύσουν και να ενθαρρύνουν τα όνειρα και τους στόχους του παιδιού τους, τόσο στην επαγγελματική όσο και στην προσωπική του ζωή. Ιδιαίτερα στην δεύτερη περίπτωση, η συνδρομή ενός ειδικού ψυχικής υγείας (ψυχολόγου, παιδοψυχιάτρου) κρίνεται πολύτιμη προκειμένου να αντιμετωπίζονται τυχόν ζητήματα που προκύπτουν από την ιδιαίτερη φύση του αυτιστικού φάσματος.
- Στο σημείο αυτό θα ήθελα να μιλήσουμε για το βιβλίο σας για τον αυτισμό που φέρει τον τίτλο Το αυγό και τη σημαντική διάκριση που λάβατε.
Το Αυγό είναι η πρώτη μου συγγραφική προσπάθεια. Δεν θα χαρακτήριζα όμως τον εαυτό μου συγγραφέα καθώς το βιβλίο μου προέκυψε μέσα από την επαγγελματική μου ιδιότητα, η οποία το χαρακτηρίζει σε μεγάλο βαθμό. Είναι ένα βιβλίο για τον αυτισμό, μια γνωριμία με τα βασικά χαρακτηριστικά του. Μέσα από την παρομοίωση του αυτιστικού κόσμου με ένα αυγό, παρουσιάζονται επακριβώς μερικά από τα διαγνωστικά κριτήρια που συναντά κανείς στα υπάρχοντα διαγνωστικά εργαλεία. Μπορεί λοιπόν να αποτελέσει ένα απλό, κατανοητό και κατά την γνώμη μου έγκυρο εργαλείο για τον εκπαιδευτικό που καλείται να δουλέψει με ένα παιδί με αυτισμό, να το συστήσει στους συμμαθητές του και να το εντάξει στο σχολικό πλαίσιο. Κυρίως όμως πρόκειται για ένα βιβλίο που είχα την φιλοδοξία να γίνει η φωνή των παιδιών με αυτισμό, κυρίως εκείνων που δεν έχουν λόγο. Ο Βίκτωρας εκπροσωπεί όλα τα παιδιά που έχω μέχρι τώρα συναντήσει, εκείνα που δεν έχουν τον κοινωνικό λόγο να περιγράψουν τον εαυτό τους και να μας πουν ότι δεν αυτό-προσδιορίζονται από μια γνωμάτευση. Είναι πολλά άλλα πέρα από αυτήν και αυτό θα το καταλάβουμε μόνο αν τα γνωρίσουμε, αν μπούμε για λίγο στο αυγό τους. Γιατί όμως να μπούμε σε ένα αυγό; Γιατί το αυγό για εμένα έχει διττή σημασία, όπως πιστεύω ότι έχει και για το αυτιστικό παιδί. Από την μια, αντιπροσωπεύει τη μήτρα, είναι το ίδιο μια μήτρα, όπου το παιδί αισθάνεται ασφάλεια και ζεστασιά, είναι το καταφύγιό του. Από την άλλη, αποτελείται από ένα περίβλημα, ένα τσόφλι, τη μεγάλη δυσκολία στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση που βιώνει το αυτιστικό άτομο. Αν προσπαθήσουμε να γνωρίσουμε την ατομικότητά του, αποδεχόμενη την διαφορετικότητα, αν δείξουμε αυθεντικό σεβασμό και αυθεντική αποδοχή πέρα από κοινωνικές και συναισθηματικές αγκυλώσεις, τότε το τσόφλι μπορεί να ραγίσει ή και να σπάσει και να συναντηθούμε κάπου στην μέση.
Η αλήθεια είναι ότι, ως θεραπεύτρια με ακαδημαϊκό και σε καμία περίπτωση συγγραφικό προσανατολισμό, έστειλα με περίσσιο θάρρος και άγνοια κινδύνου (!) το κείμενό μου στον εκδοτικό οίκο Πατάκη και προς μεγάλη μου έκπληξη τους άγγιξε. Η Έλενα Πατάκη και ο Γιώργος Πετρούλιας αγκάλιασαν το κείμενο, η Έλενα και οι εκδόσεις Πατάκη το ζωντάνεψαν με την καλύτερη εικονογράφηση που θα είχα ποτέ φανταστεί, τις εικόνες του κορυφαίου Νικόλα Ανδρικόπουλου, και τον Μάρτη του 2015 βραβεύτηκε από τον Κύκλο του Ελληνικού Παιδικού Βιβλίου με το βραβείο «Λότη Πέτροβιτς-Ανδρουτσοπούλου» για πρωτοεμφανιζόμενο συγγραφέα. Η διάκριση που ήρθε από το διεθνές τμήμα του ΙΒΒΥ ήταν αναπάντεχη. Νιώθω υπερηφάνεια και μεγάλη συγκίνηση που ένα αυτιστικό παιδί που γυρνάει έναν σπάγκο στον αέρα και προσπαθεί να μας συστηθεί και να μας πείσει ότι δεν είναι τελικά και τόσο διαφορετικός, κατάφερε να αγγίξει μια διεθνή επιτροπή ώστε να κατατάξει την ιστορία του στα 50 καλύτερα βιβλία για νέους με αναπηρίες για το 2017. Νιώθω ευγνωμοσύνη απέναντι σε όλους αυτούς τους ανθρώπους που το πίστεψαν και το ζωντάνεψαν, πιστεύω όμως ότι αυτοί που κυρίως είναι ευγνώμονες είναι τα ίδια τα παιδιά με αυτισμό και οι οικογένειές τους.
- Αυτισμός και Media: ποια λάθη διαπράττονται κατά την ενημέρωση του κοινού και πώς ο δημοσιογραφικός κόσμος οφείλει να προσεγγίζει, τεκμηριωμένα και επιστημονικά, το θέμα του αυτισμό;
Η πολύπλοκη φύση του αυτισμού, το ομιχλώδες επιστημονικό τοπίο σχετικά με την αιτιολογία του καθώς και η δυσκολία της αντιμετώπισής του, έχουν συμβάλλει ώστε να δημιουργηθεί γύρω του ένα μυστήριο και ένας μύθος, γεγονός που το βλέπουμε στις πολλαπλές αναπαραστάσεις του συνδρόμου. Έχει ασχοληθεί μαζί του το Hollywood, έχουν γραφτεί best sellers, πρόσφατα στην Ελλάδα έχει γυριστεί σειρά με κεντρικό θέμα τον αυτισμό. Πολλές από αυτές τις αναπαραστάσεις συμβάλλουν θετικά στην ευαισθητοποίηση του κοινού, όπως για παράδειγμα η πρόσφατη σειρά «Η λέξη που δεν λες» ή το εξαιρετικό βιβλίο «Ποιος σκότωσε των σκύλο τα μεσάνυχτα» του Mark Haddon. Σε άλλες όμως περιπτώσεις δημιουργείται είτε ένας μύθος, αυτός του savant, δηλαδή του αυτιστικού ατόμου με ιδιαίτερες ικανότητες, καμιά φορά στα όρια του υπερφυσικού, που στερείται όμως βασικών κοινωνικών δεξιοτήτων, είτε του νοητικά ανάπηρου ατόμου, του οποίου οι δυσκολίες δημιουργούν γύρω του μια οικογενειακή τραγωδία. Πολλές φορές τα media επιλέγουν να υιοθετούν είτε την μια, είτε την άλλη αναπαράσταση του αυτισμού, μην προσφέροντας τίποτε άλλο παρά ικανοποίηση της περιέργειας του κοινού τους για ανεξήγητες, μυστηριακού τύπου καταστάσεις, η μια ευκαιρία για εκδήλωση συναισθημάτων οίκτου και φιλανθρωπίας. Το πιο επικίνδυνο όμως σκέλος είναι οι ανακοινώσεις για νέες, αμφιβόλου τύπου «θεραπείες» που υπόσχονται ίαση.
Ο αυτισμός είναι μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή που το άτομο την φέρει για όλη του τη ζωή και ως τέτοια είναι απαραίτητο να αντιμετωπίζεται το ίδιο σοβαρά. Η έγκυρη και επιστημονική ενημέρωση του κοινού είναι ένα σημαντικό ζητούμενο, προκειμένου τα άτομα αυτά να εντάσσονται ομαλά στο κοινωνικό σύνολο και να απολαμβάνουν την καλύτερη ποιότητα υπηρεσιών. Δυστυχώς οι συνέπειες από την κακή πληροφόρηση αφορούν σε όλο το κοινωνικό δίκτυο που περιβάλλει το παιδί. Όταν ο γονιός έχει σωστή πληροφόρηση θα αναζητήσει έγκυρες θεραπευτικές παρεμβάσεις, το σχολείο του παιδιού μόνο έχοντας μια πλήρη και επιστημονική εικόνα θα μπορέσει να παράσχει καλές υπηρεσίες και ομαλή κοινωνική ένταξη, οι συγγενείς και οι φίλοι δεν θα «λυπούνται» αλλά θα ξέρουν ότι δεν πρόκειται για μια αρρώστια και μια καταστροφή, αλλά για ένα σύνδρομο με τις δικές του ιδιαιτερότητες.